Acerca del VIH. Construyendo realidades. Arrate Agirrezabal Prado y Albert Tundrà i Niño

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Hace más de tres décadas la epidemia de VIH irrumpió oficialmente en la opinión pública, en un momento en que en los países enriquecidos tanto la medicina como la sociedad tenían olvidadas las epidemias con reminiscencias pasadas de oscuros años. En 1981 se inició una nueva página en la historia de la medicina, de las enfermedades y probablemente de la humanidad.

La epidemia de VIH ha servido de espejo y reflejo de aspectos como las diferencias dramáticas entre los países enriquecidos y los empobrecidos. Las diferencias entre grupos humanos, entre los señalados como culpables, sucios e inmorales, y los demás. Pero también aquellas relacionadas con los avances médicos y con el imprescindible papel de las ONGs de lucha contra el Sida y ONGs en el camino hacia un mundo más justo.

La epidemia de Sida fue y probablemente sea en la actualidad, la primera en la que las historias médicas y sociales se desarrollaron al mismo tiempo (Jodelet, 2001; Vizeu y Bousfield, 2009). Desde sus inicios, los medios de comunicación y la sociedad se apropiaron de la misma al ser un fenómeno extraño que necesitaba ser explicado.

Cuando las personas se enfrentan ante fenómenos nuevos y vividos como potencialmente amenazantes necesitan darles un significado, una explicación que permita aprehender e interiorizar los mismos. En esta elaboración, tienen enorme influencia los medios de comunicación, al ser trasmisores de conocimiento entre las élites científicas y la población.

Los sistemas de significado o representaciones elaboradas se crean y re- crean a través de los discursos cotidianos y se traducen además en diversas actitudes y comportamientos ante el fenómeno.

La Teoría de las Representaciones Sociales (Moscovici, 1961) se trata de una teoría no positivista, descriptiva y centrada fundamentalmente en la explicación de los fenómenos sociales. Las representaciones surgen de la necesidad de hacer familiar lo extraño (Moscovici, 1988), siendo vinculadas con una especial manera de adquirir y comunicar conocimiento, creando realidades y estando relacionadas con contextos, momentos históricos pasados y presentes.
Las condiciones sociales específicas de ciertos grupos favorecen tipos específicos de explicaciones a los objetos sociales. La aceptación de una imagen por un grupo no es en ningún caso un problema de certeza o verdad ni una elección arbitraria, sino que se encuentra más bien, determinada por el mundo experiencial del grupo y por las convenciones negociadas de sus miembros. En ese sentido, los grupos y personas no son receptoras pasivas, sino pensadoras activas que constantemente producen y comunican representaciones.

En el estudio sobre la construcción y co-construcción de la epidemia de VIH, se han dado una serie de áreas comunes de interés (definición, teorías sobre el origen, conocimiento sobre vías de trasmisión y prácticas de riesgo, entre otras) y lugares y/o poblaciones desde donde se construyen discursos y realidades. Así, muchas de las investigaciones sobre la representación social del VIH se centran en la representación dominante de un grupo mayoritario no VIH, siendo esta perspectiva tal y como es mencionado por Belton (2011), un reflejo del poder de las representaciones hegemónicas de unos grupos sobre `otros diferentes´.

Otras investigaciones, se centran en los sistemas de creencias mantenidos desde los grupos minorizados, centrándose en las construcciones y re construcciones realizadas desde las protagonistas, las personas que viven con VIH. En éstas, se observa como coexisten representaciones dominantes y hegemónicas con otras relacionadas con sus propias vivencias y experiencias.

Como ejemplo de realidad construida en contexto tenemos la relación del VIH con la muerte. Esta asociación, ampliamente mencionada en las primeras investigaciones (Kitzinger, 1995; Markovà, 1992; Morin y Vergès, 1992; Petrillo, 1996a) no se encuentra en investigaciones ulteriores en países enriquecidos, debido muy probablemente al aumento de la esperanza y calidad de vida en los mismos. Sin embargo, en otros contextos aún hoy se encuentran universos de significado que mencionan aislamiento, enfado e ideas de muerte (véase estudio de Gupta y colaboradores sobre impacto psicológico del diagnóstico de VIH en población India, 2015).
Entender estos elementos en uno u otro sentido, supone una visión, construcción y co-construcción de la epidemia de VIH de cualidad diferente. La conjunción de ambas que aún hoy se da en muchos países empobrecidos, se relaciona con la muerte como consecuencia del VIH, con esa muerte simbólica y social por un lado pero también con la muerte física, no ofreciendo en ningún caso posibilidad de mitología compensatoria. La consideración desde la disyunción, deja aislada la muerte, normalizando la el VIH. Esta consideración del VIH como crónico, funciona a un nivel representacional como una forma de hacer familiar lo extraño, naturalizando el objeto.

La investigación sociorepresentacional de la epidemia de VIH es compleja a la vez que fascinante. No ha de perder de vista el contexto, el momento histórico actual y pasado, las visiones de todas las personas protagonistas … Y la relación dialéctica entre estos elementos.

Es importante acercarnos a las miradas de las personas, grupos y comunidades, mirar a través de sus ojos cómo construyen y de construyen el fenómeno complejo que nos ocupa.
Miradas en primera persona que nos cuentan...

“......porque el sentirte señalado por ser diferente, el sentirte señalado desde que naces, sentirte señalado por maricón, ahora por el sida, el sentirte señalado ahora por algo.....”

Miradas en primera persona que nos recuerdan que todavía, aún hoy, tanto allí como aquí, quedan muchas cosas por hacer. No olvidando que el problema, no debe reducirse a la mera descripción y comprensión del fenómeno.

El problema real será “cómo cambiar la situación”.

Arrate Agirrezabal Prado
Profesora del Departamento de Psicología Social y Metodología de las Ciencias del Comportamiento UPV/EHU. Integrante de la Ejecutiva de CESIDA

Albert Tundrà i Niño
Doctor en Psicología. Gerente. Fundació de Lluita contra la SIDA. Hospital Universitari “Germans Trias i Pujol”