El estigma asociado al VIH. Daniel Perez Garín

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Históricamente, muchas enfermedades han estado asociadas con el estigma. Ejemplos de ellas, son la lepra, el cáncer, la tuberculosis, enfermedades dermatológicas, enfermedades mentales y neurológicas como la epilepsia o la esquizofrenia, y enfermedades infecciosas, especialmente las sexualmente transmitidas, como la sífilis o la infección por VIH. Esta última, ha sido desde sus orígenes a principios de los años 80 del siglo pasado, una de las enfermedades más estigmatizadas. Es por ello, que en el tema dedicado al estigma y la discriminación del Curso de Estudios Complementarios sobre aspectos jurídicos y sociales en torno al VIH de la Facultad de Derecho de la Universidad del País Vasco, estudiaremos diversos aspectos del estigma asociado al VIH y también de la forma en que puede afrontarse.

El contenido del tema pretende que se conozca y comprenda el concepto y los diversos tipos de estigma existentes para así poder encuadrar y comprender el estigma que sufren las personas con VIH. Asimismo, se expondrán algunos datos recientes de investigaciones realizadas en España que permitirán saber el grado de rechazo que sufren estas personas así como la evolución que está experimentando está cuestión en los últimos años. Se explicará e ilustrara cómo se construyó el estigma asociado al VIH a través de las noticias que dieron los medios de comunicación durante los primeros años, qué características lo definen y qué consecuencias tiene la estigmatización en el bienestar de las personas con VIH y en la salud pública. Finalmente, abordaremos posibles formas de afrontamiento del estigma describiendo un programa basado en la investigación y que ha demostrado ser eficaz.

Del estudio del tema podremos concluir que el estigma asociado al VIH se basa en una construcción social realizada sobre motivos que en la actualidad se han revelado erróneos pero que permanecen en el pensamiento colectivo. Esto determina que, aunque la evolución del estigma público en España haya sido positiva, resulten todavía preocupantes los porcentajes de incomodidad y de intención de evitación que sigue expresando la población ante la presencia de una persona con VIH. Estas actitudes y sentimientos están influidos en buena medida por la percepción de peligro que la población tiene asociada al VIH. Sin embargo, aunque es real que esta infección es transmisible y que puede tener consecuencias severas si no se trata, también es cierto que se conoce perfectamente su forma de transmisión, que nunca es casual y la manera de prevenirla. Asimismo, y pese a que los estereotipos asociados a la infección por VIH siguen en buena medida vigentes, hace ya mucho tiempo que la evidencia mostró que es una infección de transmisión fundamentalmente sexual y que por tanto, cualquier persona está expuesta en la medida en que tenga prácticas sexuales que conlleven riesgo desprotegidas.
Asimismo, se concluirá del estudio del tema que los efectos del estigma, sobre todo cuando se asume o internaliza, son muy negativos para el bienestar de las personas con VIH. Afortunadamente, las personas estigmatizadas no son receptoras pasivas del rechazo, sino que responden y afrontan de diversas maneras el rechazo y la discriminación. Para que ese afrontamiento sea efectivo y ayude a paliar los efectos negativos del estigma, existen variables psicosociales relevantes que hay que potenciar en las personas con VIH como son la disminución de los síntomas de estigma internalizado, la apertura, la autoestima, la autoeficacia, y la identificación positiva con el grupo.

En todo caso no hay que olvidar que la estigmatización reside en último término en la sociedad mayoritaria, y que existen formas de reducirla. Entre ellas, corregir las creencias erróneas sobre las vías y probabilidades de transmisión según las circunstancias, suministrar información adecuada sobre la evolución de la infección, cambiar la imagen estereotipada aún vigente, disminuir las atribuciones de responsabilidad y culpa a las personas con VIH e incrementar el contacto y la empatía hacia ellas, se antojan como estrategias fundamentales. En la medida en que se consiga cambiar la percepción que se tiene de las personas con VIH y el estigma se reduzca o desaparezca del todo, el VIH quedará limitado a su verdadera dimensión: una infección que afecta al sistema inmunológico y que si bien de momento no se ha podido curar, los avances médicos han conseguido frenar su evolución. La reducción del estigma requiere de un esfuerzo excepcional y no solo por su complejidad, sino porque es ante todo un problema de vulneración de derechos humanos.

Esta vulneración de los derechos de las personas con VIH es arbitraria e intolerable y además no se justifica con los conocimientos científicos disponibles hoy en día. Esta discriminación además de ser indigna e injusta para las personas que la sufren, repercute en la eficacia de las acciones de prevención y tratamiento. La discriminación infunde miedo e intolerancia, desanima a las personas a que se realicen la prueba voluntaria del VIH, a que busquen información sobre cómo protegerse a sí mismas o proteger a los demás, desalienta a las personas con VIH a que revelen su estado e incluso a que sigan un tratamiento para su infección.

La reducción del estigma solo será posible pues en la medida en que haya un liderazgo decidido de las instituciones y la movilización de muchos actores diferentes.
De este modo, se podrán lograr cambios amplios y duraderos en las respuestas sociales, avanzando en la construcción de un modelo de sociedad diferente, una sociedad más justa en la que las personas con VIH estén en iguales condiciones que
el resto de la población para vivir una vida con calidad y con plena capacidad para su desarrollo personal. María José Fuster Ruiz de Apodaca Directora Gerente de la Sociedad Española Interdisciplinar del Sida (SEISIDA). Personal docente e Investigador de Psicología Social y de las Organizaciones, Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED).

Daniel Perez Garín
PDI (Departamento de Psicología Social y de las
Organizaciones de la UNED)