La gestión de la información y la comunicación sobre el SIDA y sus consecuencias socio jurídicas.

Velar por proteger y defender los derechos fundamentales de las personas que viven con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) se ha mostrado como una estrategia decisiva y elemental internacionalmente para controlar la propagación del virus y salvaguardar la dignidad de cuantas personas se ven afectadas. Empleo intencionadamente la palabra afectadas (y no infectadas) dado que permite incluir además de a quienes conviven con el VIH a todas aquellas personas que se relacionan con ellas (familiares, amistades, compañeros o compañeras en el trabajo…), pero también a cuantas están en permanente relación con este problema y con sus consecuencias médicas, sociales y jurídicas sea por su profesión, por su participación en asociaciones de acción contra el sida, o por su vinculación con grupos humanos que se han evidenciado más expuestos.

Que una persona que vive con VIH enferme o no dependerá, además de los avances relacionados con los tratamientos y con el acceso real a los mismos, en gran medida de sus condiciones de vida, tanto materiales como sociales y emocionales. Por tal motivo es importante reparar en los procesos por lo cuales se desprestigia o reprueba a una persona o grupo generando rechazo socialmente, que es el cimiento del estigma. Tales procesos tienen su continuidad natural en la generación de actitudes de marginación, tratos injustos e injustificables, denegación de derechos o violación de los mismos y, en ultima instancia manifestaciones de violencia física y psicológica. Todos son ejemplos de la amplia tipología discriminatoria susceptible de padecer las personas que viven con VIH, pero también las que consideramos como afectadas en el sentido antes expuesto. Además, no podemos olvidar que pueden unirse situaciones concomitantes que suponen una vulnerabilidad añadida y normalmente precedente relacionados con variables tales como el estatus socioeconómico, la raza, el género, la orientación sexual, la edad… Situaciones que potencian y refuerzan el estigma y la discriminación y que pueden surgir en cada uno de los espacios en los que participen estas personas, desde el propio hogar al trabajo o al centro educativo, desde los servicios de atención sanitaria a las redes sociales.

Vivimos en una época marcada por el desarrollo científico y tecnológico en la cual nos relacionamos constantemente con los productos que tal desarrollo proporciona, que nos sirven, entre otras muchas cuestiones, para mantener y cuidar nuestra salud. Y como nos relacionamos en gran medida merced al uso del lenguaje, este adquiere un papel relevante en la construcción de las imágenes sociales que se crean sobre nuevos fenómenos.

Cierto es que merced a la investigación epidemiológica hoy sabemos qué es y cómo puede evitarse la infección por VIH. La epidemiología se centra en el colectivo humano para detectar las causas de las enfermedades e identificar los grupos que dentro de ese colectivo general tienen mayor riesgo de enfermar. El concepto de riesgo resulta así principio vertebrador de esta área de conocimiento. Y no se nos escapa que la responsabilidad frente al riesgo permite complejos abordajes ético-filosóficos y jurídico-legales, puesto que implica fundamentalmente la noción de deber u obligación de rendir cuentas por determinadas acciones.

Al permeabilizarse más y más en la realidad cotidiana la ciencia y la técnica se produce, y el Sida así lo confirma, una trasposición a nuestro idioma habitual de términos propios de estas jergas científico-técnicas, en ocasiones incorrectos o cuando menos ajenos al significado más extendido y común que se les pueda otorgar en el medio social.

Así aunque en la terminología epidemiológica, hablar de grupos de riesgo en relación a la infección por VIH pueda resultar apropiado, al emplearse fuera de este marco estricto, y popularizarse su uso también se han generado efectos perversos: el estigma y la discriminación de personas y grupos. La difusión mediática de estas terminologías sin ningún filtro o análisis han supuesto en el caso de la infección por VIH y la epidemia del Sida una fuente ingente de repercusiones negativas para cuantas personas se ven afectadas directamente o indirectamente.

Por eso se prioriza desde hace años referirse a las prácticas concretas que conllevan riesgo y no a grupos de riesgo como tal, aunque se da la circunstancia de que colectivos determinados son efectivamente más vulnerables y están más expuestos a entrar en contacto con el VIH por razones básicamente cuantitativas, en caso de llevar a cabo comportamientos de riesgo.

Como ejemplo, de distorsión entre el lenguaje epidemiológico, la interpretación jurídica y la información ofrecida por los medios de comunicación de masas tenemos el contenido de la reciente sentencia de la sala cuarta del Tribunal de Justicia de la Unión Europea de 29 de abril de 2015, que tuvo por objeto (a petición del tribunal administrativo de Estrasburgo) la interpretación del punto 2.1 del anexo III de la Directiva 2004/33/CE de la Comisión, de 22 de marzo de 2004, por la que se aplica la Directiva 2002/98/CE del Parlamento Europeo y del Consejo en lo que se refiere a determinados requisitos técnicos de la sangre y los componentes sanguíneos (DO L 91, p. 25), y que es empleada en el preámbulo de la Orden Ministerial francesa del 12 de enero de 2009 por la que se establecen los criterios de selección de los donantes de sangre en este país miembro de la Unión Europea (JORF de 18 de enero de 2009, p. 1067).

Los titulares de los medios de comunicación prácticamente coincidieron en afirmar que dicha sentencia avalaba la prohibición al colectivo gay de poder donar sangre en Francia, y por extensión en cualquier país de la Unión Europea, por los elevados índices de seroprevalencia existentes en dicho colectivo. Tales informaciones generaron una alarma social infundada e innecesaria ya que, del análisis jurídico detallado, lo que puede desprenderse del contenido de la sentencia del TJUE es, por el contrario, que tal medida en el momento presente y a la luz de los medios científicos y técnicos existentes no cabe ser mantenida ya que, con ella, el principio de proporcionalidad podría no respetarse.

Esto es, respecto de la proporcionalidad de la medida, la sentencia determina que las disposiciones establecidas por una normativa nacional no deben exceder de lo que resulta apropiado y necesario para lograr los objetivos legítimamente perseguidos por dicha normativa, teniendo presente que, cuando se pueda elegir entre varias medidas adecuadas, debe recurrirse a la menos coercitiva de ellas; y que las desventajas ocasionadas no deben resultar desmesuradas en comparación con los objetivos perseguidos. Fruto de ese análisis, y a la vista de que en la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, en su artículo 21, apartado 1, se prohíbe toda discriminación por razón de orientación sexual, el Tribunal Europeo declara que “la Orden Ministerial de 12 de enero de 2009 puede entrañar una discriminación por razón de orientación sexual, en el sentido del artículo 21, apartado 1 de la Carta, con respecto a las personas homosexuales.”

Mayor enjundia y consecuencias perniciosas desde la perspectiva jurídica posee la catalogación del VIH como enfermedad infectocontagiosa al implicar la efectiva discriminación, en el acceso a servicios y establecimientos públicos o privados. Por ejemplo el uso de instalaciones deportivas, la obtención de visados en consulados españoles, la consecución de plazas en residencias de ancianos o guarderías, poder participar en algunos programas del IMSERSO, ver imposibilitado el alquilar una vivienda o de un local, etc. Indudablemente es obvio que estamos ante una enfermedad infecciosa, pero los mecanismos de transmisión de su agente causal (el VIH) son muy concretos, limitados y conocidos sin que exista riesgo alguno en la actividad y convivencia diaria, o en el contacto casual, por lo que procedería con carácter inmediato desterrar esta asociación irreal entre contagio y VIH. La calificación jurídica del VIH/Sida posee a estos efectos una relevancia esencial.

También el VIH/Sida ha puesto en crisis en más de una ocasión la protección de la intimidad, por un lado, y el derecho a la integridad de terceras personas, por otro. La sentencia del Tribunal Supremo de 9 de julio de 2007, en la que se declara la conformidad a Derecho de la Orden del Ministerio de Sanidad por la que se crea el fichero relativo al Sistema de Información sobre Nuevas Infecciones (SINIVIH), sirve como ejemplo. En ella el Tribunal considera que el conflicto entre el derecho a la intimidad personal de los afectados y los fines de salud pública, que justifican la norma, ha de resolverse en favor de estos últimos.

Por otro lado, no son infrecuentes las ocasiones en que se han producido faltas de resguardo a la intimidad y a la confidencialidad de datos personales en relación al estado serológico frente al VIH: la realización de pruebas de detección de anticuerpos anti VIH sin consentimiento expreso, la observación inconsulta a pacientes por estudiantes de medicina o residentes, la falta de protección adecuada de historias clínicas, la descripción de dolencias y enfermedades de personajes públicos en medios de comunicación social, la facilitación de datos médicos de empleados a empleadores, o, por poner un ejemplo de un caso muy reciente y cercano, la utilización por parte de un abogado defensor en una causa de custodia compartida del estado serológico de un familiar de una de las partes en litigio como argumento para cuestionar la legitimidad del derecho reclamado por ésta en aras a preservar la salud del menor. Todo un dislate.

En la medida que los derechos fundamentales no sean conocidos mal pueden promoverse o ejercerse. Por ello su necesaria comprensión es el paso previo obligado para reivindicarlos ya que, la dignidad es la fuente desde la que emanan y no la compasión o la caridad.

La desconexión existente de la formación que se proporciona en nuestras Universidades con la realidad social y el tejido social en temas como el que nos ocupa es muestra palpable de que algo no estamos haciendo correctamente. Baste citar que fue un antiguo alumno de Derecho de la UPV/EHU el protagonista del último ejemplo mencionado. Por ello sirvan al menos iniciativas como este curso que se pone en marcha para mostrar que el mundo académico y el social deben tomar caminos conjuntos y no paralelos.