Desde Apoyo Positivo incidimos en la importancia de que todos los agentes sociales se impliquen en la defensa de los derechos de las personas afectadas por el VIH, así como que normalicen su integración en la sociedad. Por este motivo, junto con las asociaciones de pacientes Hispanosida (Barcelona) y Adhara (Sevilla), con la colaboración de AbbVie, desarrollamos ‘Implícate’, una campaña educativa con los objetivos de mejorar la calidad de vida a largo plazo de las personas que viven con VIH y contribuir a normalizar la enfermedad  para que se elimine el estigma asociado a ella. Para ello, la campaña cuenta con la imagen real de tres personas que viven con la infección. Cristina, Salvatore y Toni, tres valientes protagonistas que ponen rostro a más de 150.000 personas que se calcula viven en España con VIH.

Cristina, imagen de la campaña, lleva viviendo con el virus desde 1996 y pasó por los primeros años de la enfermedad: “al principio, vivir con VIH fue muy duro, tu vida da un giro grande y supone un impacto físico y emocional. Pero hoy puedo decir que mi día a día es el de una persona con una enfermedad crónica controlada por medicación y buenos médicos, así que convivo con el VIH con normalidad”. Cristina ha valorado la contribución de la Campaña IMPLÍCATE para normalizar la enfermedad. Afirmando que este tipo de campañas son importantes porque “se trata de que la sociedad se implique y se interese en conocer lo que es el VIH, de normalizar una enfermedad que ha tenido tan mala fama” y ha formulado un reto personal muy especial: “hoy en día el riesgo de transmisión del VIH madre-hijo es muy bajo, así que el reto para finales de este año o en mi vida será ser madre. Aunque el miedo siempre este ahí, soy una mujer fuerte que le ganó la batalla al miedo hace ya mucho tiempo”

El VIH es actualmente una enfermedad crónica controlable. Sin embargo, quedan aún muchos retos por delante, tanto a nivel clínico como preventivo y social. Concretamente, en 2011 se diagnosticaron 2.763 nuevos casos de VIH en toda España, y en la Comunidad de Madrid cada año se califican más de 1.000, lo que representan aproximadamente el 30% del total. Una vez que es posible controlar la infección, y hasta que no se disponga de un tratamiento curativo, es fundamental crear nuevos programas de prevención y disminuir el retraso diagnóstico. Entre un 30 y un 35% de las personas con VIH no están diagnosticadas y su desconocimiento provoca actualmente el 70% de los nuevos casos. A pesar del gran éxito sanitario frente al VIH, se requiere por ello una mayor implicación de toda la ciudadanía al respecto.

Médicamente, el VIH se ha convertido en una enfermedad sin las tasas de letalidad que presentaba hace unas décadas, lo que permite una calidad y una esperanza de vida a largo plazo prácticamente similares a las de la población general. Por este motivo, podemos hablar de personas que viven con VIH, y empezar a desechar creencias relativas a la mortalidad y la enfermedad.

Sin embargo, vivir y envejecer con este virus plantea importantes retos que garanticen una buena calidad de vida a largo plazo. En este momento es importante prevenir y tratar precozmente diversas comorbilidades,  tales como afecciones renales, óseas o hepáticas causadas por el propio VIH y por el tratamiento antirretroviral, así como toxicidades que influyen en la calidad de vida a largo plazo de las personas que viven con VIH. Para afrontar estas medidas es necesario concienciar a todos los “Implicados” en el manejo del VIH: médicos de diversas especialidades, instituciones, ONG y a los propios infectados.  

Porque es vital educar a la sociedad sobre esta nueva realidad, desde ‘Implícate’ ponemos en marcha jornadas de formación, materiales informativos, reuniones en asociaciones de pacientes, publicidad y audiovisuales con los que ayudar a las personas que viven con VIH  a tener una actitud más activa en todo lo referente a su salud y a poder ser conscientes de cómo poder llevar a cabo una vida más saludable.

En nuestros programas hacemos además el mayor número de detecciones de infecciones y sus posibles complicaciones, o al menos detectamos los marcadores que nos pueden informar de ésta. La persona afectada por el VIH necesita conocer estas adversidades, identificarlas y poder hablar de ellas con los agentes sociales y médicos responsables de su cuidado. Los sistemas sanitarios trabajan para cuidar la salud de las personas, pero la labor de los dispositivos sociales garantiza un esfuerzo para mejorar la calidad de vida en varios ámbitos de las personas afectadas.  

Estos más de 30 años de VIH suponen el “fracaso social de un éxito sanitario”. Tras todo este tiempo de trabajo, el VIH sigue siendo silenciado por la sociedad y por las personas afectadas. Conocer este nuevo paradigma de vida relacionado con el VIH, un futuro y una calidad como enfermedad crónica necesita de una actuación homogénea y consensuada de todos los responsables que podemos acercar esta información a las personas afectadas.

La normalización del VIH y su mejor pronóstico clínico pasa porque todos los que podemos ayudar a las personas afectadas en la gestión de los procesos vinculados al virus  conozcamos dichos procesos, y seamos una fuente de información fiable para convertirles en pacientes expertos.

En definitiva, hemos visto cómo los avances médicos han conseguido frenar los efectos adversos y mejorar la calidad de vida de los infectados por VIH, pero hemos visto también que existen procesos derivados del virus y de su medicación que pueden presentarse a lo largo de los años. Es importante tener en cuenta que la calidad de vida no solo se centra en estos aspectos puramente médicos, sino que está muy relacionada con otros aspectos como el acceso a una vida social y familiar equilibrada, a una ausencia de discriminación laboral por razón de enfermedad y a un apoyo emocional. Con Implícate queremos empoderar a las personas con VIH, permitirles que puedan vivir con mayor tranquilidad y esperanza, y acompañarles con información, de manera que puedan actuar con actitud proactiva ante su calidad de vida.

Jorge Garrido,
Coordinador general de la asociación
de pacientes Apoyo Positivo

Web de la campaña: http://apoyopositivo.org/campanas/archivo/101906.html